Jeg skal med til #goals i København!

Usynlig sygdom

img_1850Jeg er blevet verdensmester i at se rask ud selvom jeg ikke er det.

Min sygdom er også nem at skjule, for den er nemlig usynlig.

Jeg lever med Colitis Ulcerosa (en kronisk tarmbetændelse) og en hel række af følgesygdomme. Ja, man bliver faktisk helt træt hvis man skal remse alt det op som følger med, når ens tarmsystem (som jo er en stor del af ens immunforsvar) ikke fungerer. Men I kan måske forestille jer et liv hvor der hele tiden dukker noget nyt op. 

Men jeg har lyst til at skrive det her lille indlæg, fordi jeg lever et liv der udadtil ofte ser ret så sprudlende og festligt ud. Og det er det på mange måder også, men langt det meste af tiden er det også forbundet med at jeg holder ud og klarer ting. Fordi jeg insisterer på at være med, følge min drøm og leve – selvom jeg har det dårligt.

Det er ikke ment som en klagesang, spækket med selvmedlidenhed (selvom jeg da gerne vil indrømme, at jeg nogen gange er enormt ked af det) for jeg har så meget at være taknemmelig for! Og der er mange der er meget mere syge end mig. Desuden kæmper alle med noget, og der er ingen der bare har det nemt!

Men det jeg gerne vil sige er, at alle der lever med en usynlig sygdom, også lever med en angst for om folk nu tror på dem, når de er syge det ene øjeblik og virker raske det næste. Eller bare slet ikke ser syge ud.

Jeg har selv været bange for hvad andre tænker, når jeg har måtte aflyse alt jeg skulle den ene dag, for så at stå helt glad til en premiere i London den næste dag. (et eksempel på en situation jeg netop har stået i)

Men sandheden er, at jeg hele tiden planlægger og prioriterer min tid, så jeg kan klare og gennemføre de ting jeg virkelig gerne vil. Eller de ting, som er vigtige for mig at gennemføre på mit arbejde.

Det her er noget jeg har haft særligt brug for at sætte ord på, efter det er blevet klart for mig, at jeg nogen gange er bange for at poste billeder på min Instagram profil. For kan andre forstå, at man aflyser aftaler en hel dag og samme aften poster billeder, hvor man ser glad og rask ud?

Jeg kan forestille mig at det er ret svært at sætte sig ind i, og det kan virke virkelig utroværdigt.

Men det er sådan mit liv er. Og nogen gange kan jeg endda være så heldig, at jeg også har det fysisk godt den aften, netop fordi jeg har passet på mig selv hele dagen.

Det er et fuldtidsjob i sig selv at være syg. Men for mig er det vigtigste af alt, at sygdommen ikke overtager mit liv. Derfor bliver jeg ved med at insistere på de gode stunder og leve fuldt ud, hver gang jeg har energien til det.

Rigtig rigtig god Søndag og tusind tak fordi du læste med 🙂

Del meget gerne dine egne tanker og oplevelser her på siden.

 

 

 

 

 

 

   

39 comments

  • Tusind tak for indlægget søde Mia! Jeg kæmper selv med irritabel tyktarm og jeg havde faktisk selv tænkt mig at skrive et blogindlæg om det, men det behøver jeg ikke nu, da du jo så fint har formuleret det hele. <3

    Whittaheart.dk

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Tusind tak hvor er du bare sød.
      Men der kan da aldrig komme for mange indlæg og for meget information om netop dette.
      Så skriv du endelig løs hvis du får lyst 🙂
      Varme tanker til dig 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christina Nielsen

    Meget fint skrevet. Det med at have lyst til, ret til og behov for at leve og deltage og engagere sig, selvom man også ved, at man er sårbar og også er nødt til at bede om en del hjælp og forståelse. Man er ikke kun syg, og man har ikke pligt til at opføre sig som syg hele tiden.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Christina
      Tusind tak for din kommentar og hvor formulerer du det bare fint.
      Nej man har nemlig ikke pligt til at opføre sig som syg selvom man er det 🙂
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Super godt og vigtigt indlæg. Sejt at du er så ærlig <3
    Kh. én med IBS og leaky gut

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette

    Tak for dit indlæg og for at dele dine tanker omkring sygdommen! Jeg ligger på nuværende tidspunkt indlagt på Bispebjerg Hospital med en værre omgang CU. Efter to uger med smerter derhjemme blev jeg endelig indlagt og er smertefri – hurra! Jeg er på al mulig forskellig medicin (både piller og drop), men jeg har det godt igen 🙂 Jeg er smadder nervøs for fremtiden og hvad den bringer, men jeg vil gøre mit bedste for at passe på i en travl hverdag og prioritere, hvad der er godt for mig i stedet for hurtige og dårlige løsninger – især i forhold til mad og motion.
    Hav en skøn dag!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Mette

      Tusind tak fordi du læser med og har overskud til at kommentere selvom du ligger på hospitalet.
      Rigtig rigtig god bedring til dig.
      Jeg er selv et sted hvor jeg går all in med kost. Motion er der ikke så meget overskud til pt. men det bliver forhåbenligt snart bedre.
      Varme tanker her fra mig
      kh. Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Rikke Kristensen

    Jeg vil gerne byde ind med min historie – som på mange områder minder om din.
    – Jeg lider af en hovedpine sygdom der hedder “klyngehovedpine” eller selvmords hovedpine blandt ramte. Det er en form for ultra ekstrem migræne som rammer mig ca 1 måned for så at være næsten eller helt væk i 2 måneder – deraf navnet “klynge”. Det betyder at jeg kan arbejde 10 timer i streg den ene dag, eller danse til den lyse morgen for så to dage efter at ramme en ny klynge som gør mig fuldstændig uarbejdsdygtig, antisocial og kognitivt udfordret.
    I snit giver det mig ca 3-4 måneder om året hvor jeg er ramt af en klynge og dermed er en skygge af mig selv og ikke kan varetage et arbejde, mens jeg resten af tiden kan se rask ud og kæmpe med angsten om hvornår næste klynge rammer, eller hvad tænker folk når jeg er ude og være social men ikke har et normalt arbejde?! Jeg holdte fest for 14 venner for 14 dage siden, det gik helt fantastisk – 3 dage efter ramte klyngen mig og jeg gik i stå. At tage tøj på og ikke mindst være mor for mine piger kræver pludselig ALT mit overskud.
    (Desuden har jeg en masse tarm problemer, og er opereret ca 12 gange for både ilius og galde vejs sygdomme, men det er der ro i)
    Tak for dit indlæg. Tak fordi du sætter ord på hvor svære følelser og modstridende følelser vi med skjulte kroniske sygdomme kæmper med hver dag, også på vores gode dage.
    Ønsker dig alt det bedste.
    Kh Rikke

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Rikke

      Åh hvor får jeg bare ondt af dig når jeg læser det du skriver. Jeg lider selv af migræneanfald og det er noget af det mest forfærdelige. Har oplevet dem så voldsomme at jeg ikke kan gå og derfor ikke kan komme på toilettet selv. Så extreme migræne anfald som du lider af så ofte må bare være så hårdt. Hvor er du bare SEJ du også er mor til to piger. Du burde have en kæmpe medalje.
      Godt gået og varme tanker fra mig.
      Tusind tak fordi du læser med her inde.

      kh. Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Sylvia Engel

    Du har så ret!

    Kh crohns patient + IBS + diverse følgesygdomme

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • M

    Du er sej <3 og synes også at min kæreste er det, for han går igennem en masse igennem med sine tarme, og fordøjelse konstant pga. noget af det samme <3
    Støtter så meget jeg kan og er der for ham, og prøver at minde ham om at han skal være sød mod sig selv.

    Kæmper også selv med en usynlig sygdom, som der desværre stadig er en masse tabuer omkring, hvilket også er grunden til at jeg ikke har lyst til at dele det med alle. Som regl har jeg ikke fået de bedste reaktioner førhen når jeg har åbnet op og nævnt at jeg har diagnosen 'Paranoid skizofreni', så har indset for mit eget bedste at jeg gerne vil holde den viden til en begrænset grupper mennesker jeg stoler på og ved holder af mig.
    Man kan ikke se det på mig, men det er der. Sygdommen er dog ikke mig, men en del af den problematik jeg bærer med i min bagage. Den definerer mig ikke. Er så meget mere en det:-)

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære M
      Tusind tusind tak for din fine besked og fordi du læser med.
      Du lyder da som den bedste kæreste. Hvor er det bare godt i har hinanden i to. Og alt det du skriver om Tabu er jo en helt anden sag som også følger med. Det kan du tro jeg kender til.
      Mange tak fordi du deler og rigtig meget held og lykke.
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Victoria Angelina Vesth

    Så flot … Tak ikke for at være ond …. Takker jeg for du kan sige det som jeg ikke kan …. Takker for du sætter ord på ! I min job søgninge fra mig stå det . Skal være en wc tæt på mig … Og at jeg skal kunne ligge side ned når kroppe gå ud. . Mvh Victoria Angelina Vesth

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Victoria

      Tusind tak fordi du læser med og deler din egen historie.
      Det jeg forstår er at du i din jobansøgninger skriver at du har ekstra behov. Hvor er det godt at du passer på dig selv.
      Varme Hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette

    Kan også sagtens følge dig i den egentlig unødvendige skyldfølelse der kan opstå ved at måtte sige nej til noget men ja til andre ting. Har selv HS, hvilke er en kronisk hudsygdom som folk heller ikk kan se på mig at jeg har. Tænker mig også meget om i forhold til hvad jeg lægger ud på sociale medier.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Mette
      Tak fordi du læser med og kommenterer her. Det betyder meget at andre kender til ens oplevelser ❤
      Kærlig hilsen Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Rasmus

    Hej Mia.

    Jeg har ville skrive til dig flere gange for at sige tak. Tak fordi du deler dine tanker om din sygdom. En sygdom der er blevet en del af min hverdag de sidste to år. Dine indlæg har hjulpet mig i en dum tid, fordi du taler åbent om noget man ikke kan snakke med mange om og som i vores samfund er enormt tabubelagt.

    Så tak Mia. Rigtig god dag.

    Hilsen Rasmus

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Rasmus

      Tusind tak for din kærlige besked. Det betyder simpelthen så meget at høre ❤ nu er det mig der virkelig vil takke dig. Af hjertet tak og held og lykke med dig og dit helbred.
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lena Dahl

    Hold nu op hvor er det super skrevet😘
    Min mand har også CU, og som du også skriver er det mere end et fuldtidsjob at passe på sig selv.
    Jeg bliver simpelthen så vred og ked af det på hans/ jeres vegne. Jeg ved godt at jeg ikke kan forlange at andre kan sætte sig ind i sygdommen, men jeg tolker at folk hurtigt mister interessen for emnet når han/ vi fortæller om det… det er også svært, for der er meget man skal forholde sig til…
    min mands motto er: der skal et godt helbred til at være syg😳 Og ja det skal der….
    jeg løfter hatten for alle tarmsyge, jeg syntes i kæmper en kamp for livet😍
    Jeg ser det kun fra sidelinjen, hvilket også kan være svært i perioder😘

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Lena
      Tusind tusind tak for din besked og omsorg.
      Hahaha det er verdens bedste motto din mand har! Det er nemlig helt rigtigt ❤
      Mange mange tak fordi du deler og læser med.
      Kærlig hilsen Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Camilla

    Det er bare SÅ rigtigt. Et brækket ben er for mange mennesker så meget lettere at forholde sig til. Jeg har selv kroniske mavesmerter, oppustet mave og hvad der ellers hører med til irritabel tyktarm. Man kan nemt skjule det, så andre ikke tænker, at man har det skidt. Men det er altså virkelig svært, når man virkelig kæmper en kamp for at udholde smerterne og de tanker der følger med. Jeg er pt. sygemeldt med stress, hvilket har været en overraskelse for mange på mit studie, etc., fordi jeg altid er god til at tage en facade og et smil på og bare køre derud af. Det vigtigste for mig er, at mine nærmeste forstår mig. Men det kan også sommetider være en udfordring.
    Jeg sender dig en masse god energi. Vi er ikke alene om det, selvom det til tider kan føles sådan. Der vigtigste er at lytte til, hvad ens krop fortæller. Så må folk vælge om de vil være forstående eller ej. Det kan man ikke altid tage sig af.
    Knus ❤

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Camilla
      Åh nej jeg ønsker dig alt det bedste. Godt du passer på dig selv og får ro på. Rigtig god bedring.
      Og ja man skal blive god til at være lidt ligeglad med hvad andre mon tænker.
      Tak fordi du læser med 🙂
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • M

    Dejligt indlæg! Jeg kender det og har selv de samme tanker omkring min Morbus Crohn, som også gør mig til en omvandrende usikkerhed i forhold til arbejde og aftaler. Jeg bevæger mig ikke rundt på de sociale medier, men bare en tur ud af huset dagen efter en aflysning er nok til, at jeg tænker på, hvad andre tænker… Men sådan er det med min mave og jeg er blevet mere afslappet omkring det, for jeg kan ikke gøre noget ved andres tanker og det er kun mig der kan mærke efter i min krop og gøre det rigtige, så det gør jeg!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære M
      Ja du kan tro jeg kender det. Man kan føle sig helt fængslet til sin bopæl 😞
      Tak fordi du læser med og deler dine egne erfaringer.
      Kærlig hilsen Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Nik

    Fantastisk indlæg, lever selv med stomi efter Cu. Og kender alt til følge sygdomme og især det dy siger med at være usynlig syg, og kan folk forstå man melder fra, det er ramt så godt! Tak

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Tusind Tak Nik
      Og tak fordi du læser med 🙏🏼 Det betyder rigtig meget.
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tina

    Fantastisk skrevet, må din historie deles ? Det er så fuldstændig rigtig alt det du skriver rigtig gid weekend

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Tina
      Tusind tak 🙏🏼 Og tak fordi du læser med.
      Ja selvfølgelig må du dele indlægget og linke til det ❤
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Cilla

    Kære Mia
    Tak for et flot og ærligt indlæg 😘
    Pyha, jeg mister næsten pusten, bare ved at kunne nikke genkendende til det du skriver..
    Nu er jeg én af dem, som er meget hårdt ramt af CU, og der er også tvivl omkring det er MC. Jeg er opereret sammenlagt flere hundrede gange, har et sår der ikke vil hele osv – sådan set bare raget alle tænkelige komplikationer til..
    Jeg vil også bare gerne have det, der minder om et liv.. Men det er nemmere sagt end gjort, da kroppen ikke altid vil være med.. Og netop når sygdommen er usynlig, så er det virkelig svært for omgivelserne at forstå, at man kan være så syg, og nogle gange ikke engang se syg ud… Omvendt er det rart ikke at se syg ud, men nogen gange ville det trist nok være nemmere.
    To gange i året bestræber jeg mig på at tage på weekend tur med CCF, og dén betaler jeg også for 14 dage efterfølgende. Alt skal virkelig prioriteres.
    Du kæmper for, det liv du ønsker – det er SEJT, Mia ❤💪
    Knus fra Cilla

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Cilla
      Din kommentar rør mig dybt ❤
      Tusind tusind tak fordi du læser med.
      Hvor er du bare hårdt ramt 😞 Jeg håner af hele mit hjerte at det går den rigtige vej nu.
      Du har fuldstændig ret at det jo også kan være en fordel at man ikke kan se det. Og det er jo altid godt at minde sig selv om de gode ting.
      Tusind tusind tak fordi du deler og læser med.
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Hans-Jørgen

    Kære Mia
    Kender det alt for godt har selv den der hedder morbus chrom så ja kender alt til det men super godt skrevet

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Hans-Jørgen

      Tusind tak fordi du læser med og tak for din søde kommentar.

      Kærlig hilsen Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Anita

    Hej
    Rigtig god indlæg du har skrevet. Har en datter på 12 år som blev syg sidste år i oktober og de mener hun enten har colitis eller Crohn. De kan ikke finde ud af det, men dejligt og læse dit indlæg hvor du sætter focus på det og have en skjult sygdom. Hvor ville det bare være nemmere med et brækket ben det kan folk forholde sig til. men vi som har skjulte sygdomme tæt på må sige til os selv, at folk må tænke hvad de vil. Man er nødt til og blive lidt egoistisk især hvis man har forklaret hvad sygdommen kan gøre ved en person og de stadig ikke forstår hvorfor der meldes afbud til nogle ting. Tak for din belysning af emnet ❤️😀

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Anita
      Tusind tak fordi du læser med og din søde kommentar.
      Ja det er nemlig rigtigt man er nød til at lære st blive lidt egoistisk nogle gange ❤
      Rigtig god bedring med din datter.
      Kærlig hilsen Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tina

    Hej Mia ☺
    Jeg har længe ledt efter en måde jeg kan beskrive for folk hvordan jeg har det for det er virkelig svært at forklare folk hvordan man har det når man lever med en usynlig sygdom. Dine ord er bare spot on og den der med at du er blevet verdensmester i at se rask ud vil jeg også til at bruge.
    Jeg har også selv colitis

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Tina

      Tusind tusind tak ❤ hvor er jeg bare glad for at du kan bruge det jeg skriver. Det betyder så meget at høre.
      De varmeste hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kathrine

    Super godt indlæg! Alt er netop ikk som det ser ud, og mange (nok inklusiv mig selv også) er så hurtige til at dømme.
    Dit indlæg beskriver så godt min situation også med et liv som psykisk sårbar – en usynlig sygdom, som heller ikk skinner igennem på Facebook.
    Godt skrevet og godt kæmpet 😊💪🏻

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Kathrine

      Tusind tak for din kommentar 🙂
      Det betyder bare så meget at høre. Godt vi ikke er alene.
      Og ja det er vigtigt at understrege at det gælder alle usynlige sygdomme.
      Tusind tak fordi du læser med.

      Kærlig hilsen
      Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar

Leave a comment

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Jeg skal med til #goals i København!