Den kroniske skyldfølelse

I går levede jeg livet, i dag afsoner jeg min straf – livet som kronisk syg

edit1(Foto af Johanne Stoffersen)

Som nogle af jer ved lever jeg med en kronisk tarmsygdom, der hedder colitis ulcerosa. Den sygdom var egentlig grunden til at jeg startede med at blogge for omkring 5 år siden.

Det var – og er stadig – meget vigtigt for mig at stå frem og fortælle om det, fordi der er SÅ mange der lever med kroniske sygdomme, som føler sig alene. Eller oplever at omverdenen ikke forstår dem.

Og det som jeg oplever når jeg er ude og fortælle min egen sygdomshistorie, (enten med Colitis Crohn Foreningen hvor jeg er ambassadør eller med mit hospitalsteam) er, at vi alle sammen kæmper med de samme ting og de samme tanker.

Et af de allerstørste issues for mange (og også det, jeg selv kæmper allermest med) er skyldfølelse og dårlig samvittighed. Det var faktisk de følelser, der fik mig til at blogge i første omgang. Jeg har tidligere skrevet flere indlæg om de tanker og følelser, der følger med en kronisk sygdom. Og som tit er meget værre end alle de fysiske skavanker! Det ene kan du læse eller genlæse her!

Et andet af mine gamle indlæg genlæste jeg selv her til morgen, da jeg endnu engang var tvunget til at ligge i sengen efter et udbrud. Og jeg kunne – igen – nikke genkendende til den dårlig samvittighed, som jeg talte om dengang:

“Alle med en kronisk sygdom og måske især en kronisk tarmsygdom kender til konstant at måtte aflyse, udsætte eller ændre sine planer. Jeg lever med Colitis Ulcerosa, som er kronisk blødende tyktarmsbetændelse og symptomerne er mange. Blodig diarré, daglig feber, kraftige mavesmerter, muskelsvaghed og ekstrem træthed er nogle af dem. Men langt de fleste af os oplever også, at der hele tiden dukker noget nyt op, fordi ens immunforsvar er så svækket. For mig har blærebetændelser været den helt store vinder. Men nu har jeg fået endnu en følgesvend i klubben. Nemlig Mr. Migræne. Og hold da op han er dominerende… Han har været skyld i adskillige aflysninger det sidste års tid, men jeg har stadig virkelig svært ved at gennemskue hvem han er, hvorfor han er kommet, hvordan jeg takler ham og hvordan jeg klarer smerterne. Men værst af alt. Værre end alle de forskellige symptomer og alle smerterne til sammen er; at man meget meget ofte må skuffe sig selv og andre og er tvunget til at aflyse aftaler. Nogle gange fra det ene øjeblik til det andet. Man er konstant tynget af skyld og dårlig samvittighed.”

Idag er så en af de dage, hvor jeg (igen) er tynget af dårlig samvittighed. I går gav jeg den gas til et mega grineren event, jeg var inviteret til (jeg poster billeder og fortæller mere om det i morgen). Jeg havde det så sjovt. Så sjovt, at jeg både spiste chips, drak tre glas rosé og kom lidt for sent i seng. For de fleste lyder det nok ikke som den vildeste fest, men for én med colitis ulcerosa er det living on the edge!

Noget, som en krop som min ikke altid kan holde til. Så jeg har stort set siddet på tønden hele natten. For at sige det lige ud. 

Jeg prøvede at kæmpe mig op i morges fordi jeg skal så mange ting idag. Ting jeg virkelig har glædet mig til. Blandt andet havde jeg dagen inden pakket den fineste madkurv med lækre, sunde sager, der skulle indtages sammen med min kusine på en morgenbadning-picnic-tur. Jeg skulle også ha’ været til det her mega fede foredrag om tabubelagte kropsvæsker, som jeg har glædet mig til i flere måneder. Og i aften havde jeg udsigt til en 30-års fødselsdagsfest, som jeg også virkelig havde glædet mig til længe. Men jeg måtte simpelthen erkende, at jeg er for syg idag.

Og så er det goddag til skyldfølelsen igen. Venner man skal ringe og aflyse til. Og trangen til at hamre sig selv i hovedet med bedrevidenhed. Jeg kunne jo bare havde ladet være med at drikke den rosé! Eller spist de par chips. Eller gået lidt tidligere i seng. Måske skulle jeg bare ha’ takket nej til det sjove event. 

Men hvis jeg virkelig trækker vejret dybt og tørrer tårerne væk, så kan jeg også skimte en anden sandhed. Nemlig at det måske var det værd! Jeg må indse at jeg ikke er født med en krop der kan tåle, at jeg giver slip og lever som alle andre hver dag. Men måske er det netop det værd at gøre det en gang imellem. Alligevel. Live a little. Og så tage konsekvenserne. Så i dag har jeg besluttet mig for noget. Jeg afsoner min straf med oprejst pande. Jeg er en kæmpe festabe og føler så ofte, at jeg må lægge låg på mig selv og holde mig fra alt muligt, jeg synes er sjovt eller lækkert.

Det er jo egentlig bare mit lod i livet, ligesom der er så mange andre, som har andre lod i livet. Man må bare klare det og se på den lyse side af sagen (selvom den nogengange kan være svær at skimte).

Og den lyse side af sagen er den, at jeg havde en fest i går og nød livet i fulde drag. Og idag afsoner jeg så min straf. Men i dag med god samvittighed og hygge herhjemme under dynen.

   

37 comments

  • Kenneth Henriksen

    Kære, søde og smukke Mia 🙂 Den dårlige samvittighed er jeg sikker eksisterer i din egen verden. Ingen fornuftige mennesker kan være andet end forstående, uanset afbudets karakter og tidspunkt. Du har et livsvilkår, som du skal leve med og deale med på din måde. Dine rigtige venner lever med din sygdom og dig. Det er SÅ flot at du er åben omkring alt, det må hjælpe rigtig mange i samme situation. Men også dig selv, har du sikkert erfaret. Ren win win:-) Jeg håber nogen af dine symptomer, de værste, mindskes med tiden, så du igen kan fungere helt de fleste dage. Måske endda som fest abe engang:-) Pøj pøj med kampen. Kærlig hilsen Kenneth Henr.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Henrik

      Tusind tak fordi du læser med g giver dig tid til så lang og fin en kommentar.
      Det er jeg meget rørt over.
      Tak for de kloge ord.
      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kære alle. Hatten af for jer, der lever med denne barske sygdom – min egen lillesøster er desværre en af jer. Jeg var igår på et uddannelsesforløb på Akupunktur Universitetet i Aulum, hvor John Boel, som udvikler nye akupunkturmetoder, fortæller at hans hustru har lidt af colitis i mange, mange år. Hun/de har kunnet holde det nede via forskellige behandlinger, så hun kun 1 gang i (30 år?) har været i medicinsk behandling. Han er ved at udvikle en metode udelukkende til mave/tarm sygdommer/problemer netop med baggrund i hans hustrus problemstilling – for at kunne hjælpe hende og andre bedre og uden medicin! Blot til info og OBS, håber det vil kunne komme rigtig mange af jer til gavn.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Tusind tak Marianne

      Hvor er det spændende 🙂

      Mange tak for info

      og fordi du læser med.

      Varme hilsner Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jeg fik for 15 år siden. Stomi…da
    Intet medicin virkede på mig. Ikke engang høje doser prednisol.
    Stomi er intet imod at skide sig ihjel..
    Jeg er idag personlig træner og kostvejleder.. Og træner dagligt flere timer, har lavet triatlon flere gange..
    Det skal dog nævnes at jeg har haft tarmslyng et par gange…med opperation til følge… Så er det hurtigst muligt igang med træning bag efter…
    Venligst Helle Hypnoseterapi-coach.dk

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Hej Helle

      Hold da op hvor er det bare inspirerende at høre. Hvor er du bare overdrevet sej!!!

      Tak fordi du delte din historie 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Charlotte Exner

    Hejsa

    Men jeg kunne virkelig godt tænke mig at høre hvordan får dit liv til hænge samme med alle smerter og hvordan din famile og venner tackler det ❤️❤️

    Jeg er selv en ung pige på 20 har haft cøliaki i 19 år savner så meget havde nogle se op til eller nogle som kender følelse i at have det skidt specielt det man kan ikke alt ligesom alle andre da man bare er totalt træt fordi ens energi ikke lige er det samme som alle andre.
    Eller have en dag med mave smerter og krampe i maven synes det svært at se positivt på hele dagen 🙂 derfor kunne det være ret med tips ❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Hej Charlotte

      Tak for din comment 🙂 Du kan tro jeg vil prøve at gøre mig umage med at dele mine erfaringer om alt det du spørger om. Jeg er jo ikke nogen ekspert, men vil gøre mig umage med at dele med jer hvad der hjælper mig 🙂

      Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Jeg vil prøve at lave et blogindlæg hvor jeg svare på dine spørgsmål. 😉

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jenny

    Din historie ramte mig virkelig i hjertet og hvor er det da sejt at du lever alt hvad livet kan tilbyde til trods for den modstand du må leve med. Jeg har selv en sjælden tarmsygdom som hedder analatrasi, det giver mig sygedage hvor jeg ikke kan forlade mit hjem, en masse ting jeg må sige nej til og aflysninger. Jeg får tit ondt i maven og generalt bøvl med den. Enten ryger det lige igennem ellers sætter det sig fast, jeg ved ikke helt hvad jeg synes er værst. Jeg lever dog så godt som jeg overhovedet kan med de forudsætninger, jeg er ved at studere og har hest (fysisk aktivitet gør min sygdom mindre slem). I mine meget unge dage boede jeg på hospitalet til jeg var omkring 3 år og der var mange gange hvor jeg var heldig at overleve bla. Tarmslyng og hjertefejl. Efter det skulle jeg på hospitalet 1 gang om måneden til kontrol.
    I dag er min sygdom så godt skjult at jeg kan holde den hemmeligt, kun folk jeg fortæller om det ved at jeg har det. Til gengæld gør det også tit at jeg kæmper med det helt alene. Hospitalet lavede engang ture til Sverige for os som har denne sygdom, så vi kunne se at vi ikke var alene om det. Nogen af dem havde det meget svært ved det og det var rart at kunne være deres forbillede, nogen havde bla. stomi hvilket jeg selv havde til jeg var omkring 2 år.
    Det jeg har lært er at ja vores krop modarbejder os og ja jeg kan ligge syg 1-3 dage efter en fest, men det vil ikke stoppe mig fra at tage til fest indimellem og leve i nuet. Når man lever med en sygdom som det her bliver man nødt til at kunne leve i nuet også måske holde sig fra det allerværste. Det er svært at leve med specielt i en ung alder, jeg er selv kun 23 år gammel. Jeg synes det er sejt når man tør leve med sådan en svær sygdom og fortælle om den, respekt herfra! 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Jenny

      Jeg er simpelthen så rørt over din historie. Og må indrømme jeg lige fældede en tåre. <3

      Tusind tak fordi du deler den her.

      Hvor er du sej…

      Rigtig meget kærlighed og held og lykke fra mig

      Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Merete Sørensen

    Jeg har lidt af Colitis i mange år. Jeg tror at jeg har prøvet alle de midler der findes til at holde sygdommen nede. Der var ikke noget der virkede optimalt og da jeg også har Sclerose valgte jeg at får fjernet tyk-og endetarm i 2001. Det har virkelig givet mig livet igen. Colitten gik ind og påvirkede Scerosen, så jeg i perioder slet ikke kunne stå på benene og måtte holde sengen. Så valget at få stomi var det bedste for mig.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Ej hvor er det bare godt at høre. Kæmpe kæmpe stort tillykke 🙂 Tusind tak fordi du deler din historie!

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette Engstrøm

    Du rammer hovedet på sømmet.
    Nu har jeg Morbus crohn i stedet og er mor til 2 skønne unger på 8år og 2år.
    Det gik i udbrud under graviditeten med den store. 4år tog det at finde diagnosen. De kunne intet finde og blev ved med at hentyde til at jeg tog afføringsmiddel og gjorde mig selv syg.
    I foråret 2012 får jeg diagnosen efter en mr scanning (som de i øvrigt ikke havde ville give mig da den var dyr) det var under en indlæggelse. Jeg var indlagt 3 uger og fik en operations tid med hjem. I starten af august fjerner de 50cm tyndtarm og 20 cm tyktarm. 5 dage efter hvor jeg var blevet mere og mere syg og lægerne blev ved med at sige vi ser tiden an scanner de mig endelig og det viser sig at de ikke har syet tarm enderne ordentlig sammen. Jeg var ved at dø og min mor og kæreste får af vide at de skal sige farvel til mig da chancen for at jeg kommer levende ud derfra er under 20% . Til mit held var der konference på det sygehus og en læge fra Tyskland og USA ender med at redde mit liv. Da jeg vågner er mit liv forandret . En pose i højre side sidder nu på min mave. Stomi. Efterfølgende bliver jeg opereret 7 gange på 11 dage da alt er gået galt. Jeg bliver udskrevet efter 2 måneder og der starter mit nye liv.
    Et liv med endnu flere smerter, den eneste gode ting er at jeg ikke skal sidde på toilettet flere timer efter at have spist en mundfuld mad.
    Det er 4år siden nu og jeg er stadig i helvede. Det immundæmmende medicin fik den virkning på mig at jeg får de mest voldsomme lungebetændelser som har gjort jeg var indlagt hver 2-3 måned i 2år og de lungebetændelser har nu gjort at min højre lunge ikke kan mere. I maj fik jeg konstateret en lungesygdom hvor min ene lungeklap er klappet sammen og chancen for lungekræft er høj. Nå ja så har jeg fået gigt i det meste af kroppen og trætheden er enorm.
    Med 2 børn, fritids aktiviteter, møder, hospitals besøg hver uge, så er hverdagen en kamp.
    Den dårlige samvittighed er en tro følgesvend og folk omkring en (pånær de tætteste fatter ingenting)
    Jeg kom i øvrigt til at trykke indsend før tid.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Mette

      Din hisotorie gør mig simpelthen så ondt. Du er ikke alene kære Mette. Jeg møder mange i mit arbejde som Ambassadør for colitis crohn foreningen med fuldstændig umenneskelige sygdoms forløb. Det er et mirakel du er i live. Du lyder som den sejeste og tapreste fighter. Jeg var selv mange mange år om at få min diagnose, med læger der ikke troede på mig, og privatklinikker som ikke var dygtige nok. Jeg var igennem så meget, men din historie rør mig bare så dybt. Jeg har meget stor respekt for dig. Du må aldrig give op. Jeg kender så godt til følelsen af at ens krop modarbejder en konstant. Det er simpelthen forfærdeligt. Jeg sender dig de varmeste tanker. Mia

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette Engstrøm

    Du rammer hovedet på sømmet.
    Nu har jeg Morbus crohn i stedet og er mor til 2 skønne unger på 8år og 2år.
    Det gik i udbrud under graviditeten med den store. 4år tog det at finde diagnosen. De kunne intet finde og blev ved med at hentyde til at jeg tog afføringsmiddel og gjorde mig selv syg.
    I foråret 2012 får jeg diagnosen efter en mr scanning (som de i øvrigt ikke havde ville give mig da den var dyr) det var under en indlæggelse. Jeg var indlagt 3 uger og fik en operations tid med hjem. I starten af august fjerner de 50cm tyndtarm og 20 cm tyktarm. 5 dage efter hvor jeg var blevet mere og mere syg og lægerne blev ved med at sige vi ser tiden an scanner de mig endelig og det viser sig at de ikke har syet tarm enderne ordentlig sammen. Jeg var ved at dø og min mor og kæreste får af vide at de skal sige farvel til mig da chancen for at jeg kommer levende ud derfra er under 20% . Til mit held var der konference på det sygehus og en læge fra Tyskland og USA ender med at redde mit liv. Da jeg vågner er mit liv forandret . En pose i højre side sidder nu på min mave. Stomi. Efterfølgende bliver jeg opereret 7 gange på 11 dage da alt er gået galt. Jeg bliver udskrevet efter 2 måneder og der starter mit nye liv.
    Et liv med endnu flere smerter, den eneste gode ting er at jeg ikke skal sidde på toilettet flere timer efter at have spist en mundfuld mad.
    Det er 4år siden nu og jeg er stadig i helvede. Det immundæmmende medicin fik den virkning på mig at jeg får de mest voldsomme lungebetændelser som har gjort jeg var indlagt hver 2-3 måned i 2år og de lungebetændelser har nu gjort at min højre lunge ikke kan mere. I maj fik jeg konstateret en lungesygdom hvor min ene lungeklap er klappet sammen og chancen for lungekræft er høj. Nå ja så har jeg fået gigt i det meste

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Janni

    Hej Mia denne tarmsygdom er det noget genetisk altså man er født med eller er det en man pludselig kan udvikle? Jeg har det lægerne kalder en irriteret tyktarm men har nogen af samme symptomer som dig kan jeg høre men nok slet ikke smerter i samme grad, men for mig er det rigeligt. Hvis jeg spiser bestemte ting risikere jeg også tønden hele natten og dagen efter har det taget så meget på kroppen og energien… Jeg spiser heller ingen gluten fordi så får jeg det virkelig dårligt. Og så spiser jeg det som hedder HUSK kender du det? Som fåes i piller og pulverform det gør at min mave holdes stabil hvis man kan sige det… Sender dig gode og positive tanker.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Janni

      Irriteret Tyktarm er også rigtig rigtig slemt og er en rigtig diagnose. Den bliver sjældent taget ordenligt alvorligt fordi folk ikke ved hvor alvorligt det er. Tusind tak fordi du deler din historie. De ved ikke helt om Colitis og Crohn er genetisk betinget men noget tyder på det. Irretable tyktarm har mange af de samme symptomer. Jeg spiser også husk hver eneste dag. Det er simpelthen så godt. Man skal bare huske at drikke en hel masse vand for ellers kan man få forstoppelse. Massere af positive tanker til dig også 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Janni

      Hej Mia
      Tusind tak for at dele din historie du er kæmpe hjælp og inspiration til og for mange. Jeg tager den helt alvorligt og det bliver man nød til når det begynder at påvirke ens hverdag og man skal tænke så meget over hvad man spiser for ikke at få ødelagt dagene efter. Kender det så udmærket med man da godt lige prøve at spise det bare lige denne gang og så er dagen efter ødelagt og den enorme dårlig samvittighed til tårer over aflyse og af og til bliver jeg også så sur på mig selv over at jeg gjorde det nu jeg ved jeg vil have det sådan dagen efter. Øjnene bestemmer af og til.. Inden hjernen når tænke om det er en god ide….

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Susanne Bergstrøm

    Hej Mia. Jeg vil gerne dele min erfaring om colitis med dig. Jeg blev selv diagnosticeret for 20 år siden og levede det helvede du kender så godt i 15 år. En dag foreslog min helse-forhandler at jeg kunne prøve at gå af gluten og laktose. Efter et halvt års tid faldt symptomerne til ro. Efter et år fik jeg en fuld kikkertundersøgelse hele vejen op. Og der var intet betændelse tilbage! Overhovedet! Trætheden forsvandt, og håbet og lyset vendte tilbage. Efter to år genintroducerede jeg laktose i form af gede- og fåreost. Det holdt fint. Derefter laktosefri mælk og andre lignende produkter, hvilket også fungerede. Så der er jeg i dag. Hvis jeg kommer til at spise noget med gluten eller laktose fra komælk kan jeg mærke det efter et par timer og så har jeg “glæde” af det en uges tid efter. Så det gør jeg naturligvis ikke friviligt.

    Da jeg fortalte lægerne på hospitalet om mine erfaringer sagde de bare: Godt for dig, men det er ikke noget vi har evidens for. Og det var åbenbart ikke noget, de var interesseret i at undersøge nærmere. Desværre er vi på den måde overladt til selv at gøre os vores erfaringer.

    Håber for dig at din sygdom bliver mindre belastende.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Susanne

      Tusind tusind tak. Det er simpelthen så interessant at høre.

      Jeg tror meget på det du skriver. Jeg har selv oplevet at det hjælper mig meget at holde mig fra især gluten, jeg drikker heller aldrig mælk. Men spiser engang imellem ost. Tænker at prøve at stoppe med det helt opgså. Man kan jo få mange lækre veganske oste nu. For mig er det logik at ting som er svære at fordøje er endnu sværere for os. Og når kroppen får ro og ikke skal kæmpe så meget med at fordøje det vi spiser, har den overskud og “tid” til at helbrede feks. betændelse. Det er derfor det at faste i nogle dage også fungere enormt godt. Så kroppen ikke er på overarbejde hele tiden. Tusind tak fordi du deler dine erfaringer… jeg er fristet til at leve helt stramt igen i en periode…. 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lotte

    Jeg blev osse diagnoseret colitis ulcerosa for 19 år siden,dog kendte jeg ikke til smerter da jeg havde udbrud…Det var dog et sandt helvede alligevel,til sidst var det nok bare at drikke vand ,så røg det lige igennem…blev behandlet og fik piller jeg skulle tage i op til 2 år efter,disse tog jeg så ikke da jeg ikke kunne afse 300 kr mdr til dem… Jeg må ha været meget heldig da jeg kun har haft dette ene anfald,dog lider jeg enormt meget at oppustet smertefuld mave/tarme,er det mon en følge af sygdommen???har gennem tiden osse måtte aflyse hver og hveranden dag,da jeg aldrig ved hvilken tilstand min mave er i når jeg vågner…. jeg har dog lovet mig selv jeg ikke vil lade tarmsygdommen styre mit liv,og gør og spiser hvad jeg vil,osse selv om jeg ved det giver smerte og uro i maven efterfølgende….

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Lotte

      Tak fordi du deler.

      Ja der er jo nogen der kun har 1 decideret udbrud i deres liv. Men du kan tro jeg også kender til tiden inde imellem udbrud, og hvordan man bare generelt føler sig kronisk syg konstant. Men ja jeg har det præcis ligesom dig, sygdommen skal ikke have lov til at styre alting. Min livsglæde og spontanitet skal der være plads til 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • karin villemand nielsen

    Hvor det passer på mig. Har mobus crohn , artrose, lav stofskifte, modic forandring

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Katrine

    Åh jeg kender din problemstilling! Jeg har desværre fået ødelagt mit tarm af clostridium difficile, derudover en irritabel tyktarm og er glutenintolerant og jeg kender det med at man skal prioritere hele tiden. Jeg kan heller ikke tage i byen en aften uden at ligge på langs dagen efter, men nogle gange er det bare smerten “værd”. Jeg blev syg som 19 årig, så jeg måtte hurtigt lære at balancere et liv som kronisk syg og ung!
    Så jeg forstår dig 100% og engang i mellem må vi vælge og se positivt på tingene – du havde jo en rigtig god aften 😉

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Katrine tusind tak fordi du deler din egen historie.
      Det betyder så meget <3

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mia Rennebod

    Det er bare så rigtig skrevet 👍🏽har en kronisk smerte diagnose så mange af tingende er meget lig dine, man giver den gas og betaler dagen derpå eller nogen gange i flere dage.
    Du har helt ret vi skal også leve – vi har jo kun dette ene liv 😏Det er SÅ godt beskrevet tak for det 👍🏽

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Tusind tusind tak Mia
      Det skal vi nemlig… hvis det overhovedet er muligt. Så er det at leve helt normalt en enkelt dag eller flere, bare så befriende 🙂
      Tusind tak fordi du deler dine tanker her 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Cathrine

    Fantastisk indlæg, har selv Cøliaki med diagnose på 13 år og hold nu k… Hvor har jeg lyst til “bare være normal ” er træt af at skulle have noget medi tasken, skulle spise de samme steder og det oftes planlagt, træt at at skulle undskylde for lige at skulle spørge om det nu er ok eller lige bede om lov til at læse ingratienslisten, læse på fødevarer osv osv. Spontanitet er langsom dødt fordi jeg føler mig til besvær.
    Hader ikke at kunne styre tarmens reaktion – kender seriøst alle toilet muligheder i stor Kbh. Er mega træt over at skulle forklare at jeg er ikke hysterisk eller med på en eller anden mode bølge men har det på papir at jeg ikke tåler gluten – og sidst men ikke mindst så jeg træt at spørgsmålet : hvad sker der hvis du spiser gluten.
    Svarer ærligt nu : jeg skider i bukserne.
    Hader med had på at være kronisk tarm syg.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      hahaha Cathrine du er skøn…
      kender det hele og ja det med at være den besværlige er jo en helt side for sig oven i hatten! Det skriver jeg et indlæg om en dag hahaha
      tak fordi du deler din egen historie her 🙂 af hjertet tak

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Bo Christiansen

    Det har du absolut ret i 😊
    Der hvor jeg har svært ved at acceptere det, er når der kommer problematikker uden nogen åbenlys grund. Hvis jeg har spist eller drukket noget jeg godt ved er benzin på bålet, eller hvis jeg har sovet for lidt og arbejdet for meget – så er der en årsag jeg kan forholde mig til. Men det er de tilbagefald/opblussen hvor jeg har fulgt alt til punkt og prikke, og det så alligevel kommer, at samvittigheden rammer ekstra hårdt. Jeg har heldigvis en meget forstående familie,😊

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Åhhhhhhh det der kender jeg SÅ godt!!! Og det er faktisk også grundet til jeg nogen gange falder i og bare siger fuck det (undskyld sproget) for selv når jeg lever aller sundest får jeg udbrud.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Gitte Stormly

    Det er så ærgeligt. For en ting er at tage de evt. tømmermænd der må komme, men colitis og crohns er bare så utaknemmelige. Jeg har haft cu i over 20 år, opereret med pouch, men nu tror de at jeg måske rent faktisk har crohns, så jeg skal til at igennem hele møllen igen. Pyha. Hvor kan jeg nikke genkendende til det der med at aflyse 🙁 “nå nu aflyser hun igen” “hun er ikke til at regne med” og selv gode og nære venner og familie har svært ved at sætte sig ind i det. Hvilket jeg også mener er helt naturligt. Hvordan skulle man kunne det. Men øv hvor man tit føler sig som lidt træls når man igen igen må aflyse. Tak for gode indlæg. mvh Gitte

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Åhhh Nej det lyder bare SÅ hårdt… Jeg har selv Colitis men de blev faktisk også i tvivl med mig. Så jeg var også igennem det hele endnu engang. Men jeg vil dog sige at det meste er blevet en hel del mere overkommeligt at gennemgå. Det er ikke som for 10 år siden….

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Bo Christiansen

    Efter 27 år med Morbus Crohn er det emne et jeg stadig kæmper med. Skuffelsen, både overfor en selv og for andre. Og for at man – igen – skal aflyse/udsætte planer med venner og familie. Tak for et rigtig godt indlæg 👍

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • mimomimo

      Kære Bo
      Tusind tusind tak, og tak fordi du deler din egen situation.
      Det er nemlig det der er utroligt, at det er det samme vi alle kæmper med.
      Men det kan virkelig hjælpe hvis man ændre sin tankegang og retorik omkring det tror jeg. Det har ihvertfald hjulpet mig her idag 🙂
      Og så er vigtigst af alt jo også at ens omgangskreds forstår ens situation, derfor er man nød til at sætte dem ind i den.:)

      Siden  ·  Svar på kommentar

Leave a comment

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Den kroniske skyldfølelse